O nanismo levou Isaac a dar um grande exemplo de superação

Pais decidiram aderir a movimento que busca informação
07/10/2019 12:20 Saúde
Segundo filho de Karina e Eder, Isaac nasceu com acondroplasia, um tipo de nanismo genético que acomete 1 criança a cada 25 mil nascimentos; - Divulgação
Segundo filho de Karina e Eder, Isaac nasceu com acondroplasia, um tipo de nanismo genético que acomete 1 criança a cada 25 mil nascimentos; - Divulgação

Quando a filha mais velha de Karina e Eder sugeriu o nome Isaac para o irmãozinho, ambos não imaginavam que a gargalhada do pequeno seria tão contagiante. “O nome dele significa aquele que ri, que traz alegria e a Isabella quis esse nome antes mesmo de ele nascer”, relembra Karina Falchi dos Santos, 33 anos. 

Diagnosticado com acondroplasia, um tipo de nanismo, Isaac é só sorrisos nos vídeos que a mãe posta dele nas redes sociais. Com um ano e sete meses, já deu os primeiros passos e adora brincar com a irmã mais velha. “Tudo que ela faz para ele acaba sendo superengraçado”, conta Karina. 

A calmaria no lar foi após um momento turbulento para o casal, que descobriu com 30 semanas de gestação que havia um problema no desenvolvimento de Isaac. “Eu fui fazer um exame para ver o coração do bebê, é um procedimento comum, um ultrassom. O médico acabou decidindo medir tudo no Isaac e não só o coração, foi então que ele descobriu uma alteração nos ossos longos do bebê”, explica Karina.

Mesmo com o exame em mãos, os pais descobriram que fechar um diagnóstico não seria um caminho rápido. “Precisamos refazer o exame e nem assim o diagnóstico foi fechado. Fiquei com a expectiva de que quando ele nascesse saberíamos o que estava acontecendo, mas o diagnóstico só veio após cinco meses de vida do Isaac, com um exame genético. Antes passamos por pediatras, geneticistas e ortopedistas, vivemos uma angústia muito grande por ser uma situação rara e sem muita explicação no primeiro momento”, acredita.

Até onde Karina e Eder sabem, não há nenhum caso de nanismo na família do casal. “Eu tive um sentimento de culpa, de achar que foi algo que eu fiz, comi, porque eu viajei, diversas preocupações. Até o médico explicar que é uma mutação genética e não tem o que ser feito. Existem 400 tipos de nanismo e a acondroplasia ocorre 1 em cada 25 mil nascimentos. Antes de sabermos qual era o tipo, o médico me orientou que meu filho poderia não sobreviver após o nascimento, ter algum problema cardíaco, entre outras coisas, então, foi tudo muito difícil”, frisa. 

Depois do parto, Isaac ficou seis dias internado e passou por uma bateria de exames. “No momento do nascimento, você fica em estado de choque. Depois precisa de um tempo para processar e depois sente medo do que pode acontecer com ele por ser algo totalmente desconhecido. Eu sofria por imaginar o que ele iria sofrer, o quanto de preconceito que ele vai sentir, vai viver e de como eu poderia proteger ele. Acredito que a falta de informação piora esse estado”, acredita Karina. 

Preconceito

Karina e Eder não mediram esforços. Visitaram um médico em São Paulo, especialista  na área, participaram de congressos e hoje integram o movimento “Somos todos Gigantes”, que busca desmistificar, divulgar informações e combater o preconceito que atinge pessoas com nanismo.

Para a mãe, por enquanto, o preconceito apareceu apenas em olhares curiosos e perguntas invasivas durante passeios com Isaac. “Até pouco tempo, algumas pessoas não notavam diferença nele, hoje elas já notam porque ele está andando e é menor do que uma criança de um ano, além de ter um fenótipo específico do nanismo, que é a cabecinha maior. As pessoas olham, algumas perguntam quantos anos eles tem, ficam especulando”, explica.

Já as crianças são mais diretas. “Normalmente elas perguntam porque ele tem a cabecinha grande, mas vejo que não há maldade. Há diferença no jeito de questionar, algumas pessoas têm mais sensibilidade e outras não. É uma situação que estamos aprendendo a lidar, incomoda mesmo e ficamos constrangidos. Em contrapartida eu também entendo a curiosidade das outras pessoas porque não existe muita informação sobre o assunto e o único jeito de combater o preconceito é a informação”, diz.  Para Karina, pequenas mudanças são necessárias, desde a nomenclatura correta. 

“Ao invés de chamá-lo de anão, o correto é dizer que ele é uma pessoa com nanismo. Anão é um termo pejorativo, carregado de significado. Tudo isso faz parte de uma luta e estamos aprendendo agora sobre ela”, afirma.

Com a presença confirmada para o próximo congresso sobre o tema, Karina espera recolher ainda mais informação, enquanto prepara a entrada de Isaac na escolinha. “Ele vai no próximo semestre e estou com uma boa expectativa, vai ser bom. Ele é uma criança muito esperta, muito curioso e com o estímulo da escola acredito que ele vai ainda mais longe.

Tenho inclusive conversado na escola e estamos planejando algumas ações de conscientização no dia 25 de outubro, que é o Dia Nacional do Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo”, frisa. 

Fonte: NAIANE MESQUITA / Correio do Estado

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